Tuesday, 21 August 2012

There's never a fun day without...

… having to feel terrible afterwards. This is the curse that is my Chronic Fatigue. I have been feeling dizzy all weekend and yesterday evening my temperature went up. All I’ve done today is go to a friend of ours with my sister. There we would work on our Cosplay (A word that comes from Costume and Play. What it means EXACTLY is still under discussion between fans, but the most used explanation is: Dressing up as an anime/manga/videogame character).

But I got to be honest… I didn’t do a lot. I couldn’t do a lot for this anyway, as something needed to be fitted on my head, which is hard (not entirely impossible) to do on my own. This, and the fact that my sister would drive us there and back, is the only reason that I still went to our friend despite not feeling well. I did have a lot of fun, so I do not regret my decision. Going there didn’t make me feel worse and it provided a great distraction.

But actually focussing on thinking about difficult things, or doing something that requires physical energy, is just too much at the moment. I’m dizzy and I still have a bit of a heightened temperature (which is annoying in this heat!). Don’t worry, I’ll be fine. I’m used to this by now. The only reason I’m writing about it, is to show what Chronic Fatigue does. A lot of people ask me “Chronically Fatigued? But you’re going to friends and are having fun and things like that right? You seem fine to me! So what do you mean?” Well, this is what I mean. I may seem perfectly fine, and I probably am (or at least, not feeling all too bad), but afterwards I collapse.

Again, I’m not seeking for comfort or attention or anything like that. I just want to show what living with Chronic Fatigue is like. This may be “The daily days of an Asperger”, but the description of my blog says it’s about my life with Asperger’s AND Chronic Fatigue, so I shouldn’t ignore the Chronic Fatigue. That’s the only reason I’m writing this.

Whenever you meet someone with Chronic Fatigue and they seem perfectly fine to you, this doesn’t mean they’re fine all the time. They might have saved their energy just for you and will maybe feel terrible afterwards. Don’t focus too much on this though, if that person saved his/her energy for you, then just enjoy that day, that person didn’t save it just to be remembered of it the whole time. That person probably saved it to enjoy a nice day with you just like they normally would. Sometimes I have people asking me if I’m tired already throughout the whole day. That’s not necessary. I’ll tell you when I want to stop. If I crossed my limits, that’s my own fault, not yours. I can learn from that.

This isn’t one of my best written blogs as I don’t feel too well and I’m feeling bad over not being able to work some more on my Cosplay, or my driving lessons. I hope I’ll feel better for Abunai (the biggest anime/manga convention in the Netherlands, which is at the end of the week). But I felt like I had to write it anyway, because it’s important to know this side of Chronic Fatigue too.

1 comment:

  1. Dit is nogal herkenbaar voor mij...
    (op de koorts na dan).

    Als ik een dagje op stap ga, dan weet ik wat de gevolgen voor mij zijn.
    Dat ik de dagen daarna gewoon niets waard ben.
    En dat zal ik dus moeten accepteren, een paar rustdagen inplannen.
    Dat is de keuze die ik maak als ik een dag op pad ga.

    Het is bij mij trouwens ook zo dat ik dus liever maar een halve dag op pad ga of wat dan ook. Aangezien een hele dag voor mij vaak al te lang is en ik er tegen het einde gewoon niet meer van kan genieten.
    Mijn energie is dan op, en ik ben dan al overprikkeld waardoor er ook weinig meer binnen komt. Ik ben dan ook niet altijd zo fijn meer in de omgang, haha.

    Pretparken ed... nujah het is niet voor niets dat ik daar nog haast nooit geweest ben. Ik kan er maar even van genieten heb het snel weer gezien. Het is too much; prikkels, indrukken, weet ik veel wat.

    Bij mij een gevolg van het autisme, mijn hoge prikkelgevoeligheid.
    Maargoed, ik heb daar inmiddels aardig een weg in gevonden. Dat scheelt.
    En ik kan zeker leuke dingen doen... als ik maar rekening houd met ;)

    Ik denk dat jij gewoon komende week beter even lekker rustig aan kan doen. Batterijtje opladen voor Abunai.
    Daar dan lekker van genieten. Om vervolgens weer minstends een week rust in te plannen om bij te komen van Abunai.

    Vast veel plezier komend weekend!