Thursday 20 June 2013

A mess

Hey everyone. I know I keep promising to update my blog more often and then I don't. I'm sorry. It's because my head is such a mess. I'm all over the place. So I'm writing this on my mobile phone, in bed. No obligations in bed.

Life is just getting too confusing for me and it's making me lose track of so many things, even my physical therapist has begun pointing out things in my life that I'm forgetting. No I'm not talking about excercise. She actually remembers who I said I'd call better than me.

This is partly because soon I'll take my driver's exam for the third time and this many exams is draining my money.
But mostly it's because... well... I'm growing up. And I don't seem to cope with it as well as others seem to do, because of my autism and chronic fatigue. I need guidance in finding a living place for my own, for managing my house, managing finances, managing my household, etc. I also need medical care for my chronic fatigue. There are special budgets for people who need that much care. I've been trying to figure out how to get it for a year and a half. I've been to a lot of organisations for that.

I seem to finally understand what papers I need... But I don't understand the papers. I asked the guiding-organisation which I want to hire once I have that budget. They told me I need that budget first before they can help me. It's weird: I need guidance to be able to finance my guidance!

There actually turns out to be an organisation who provides help with such things for free. Yay! So I called them. They said they could come over, but needed some papers from my psychologist first (not the diagnosis paper. I have that. Other papers). I asked my psychologist. She explained to me that the organisation was wrong. They didn't need those papers.

Now I have to call back the guiding organisation to tell them my psychologist said they were wrong.

Oh and all this is just for papers to get an CIZ indication, which apparantly is just something you need in order to be ABLE to apply for the budget I need. So I need help with applying for that too.

Everything in adult life is so confusing to me, that I need help. In order to get that help, I need a budget. In order to get that budget, I need help... and apparantly that help is getting me the wrong information too!
So tomorrow I'll call that organisation again and see what they have to say.

Hey people in Health Care: why are you making people with autism run from stranger to stranger, and overload them with complicated information, in order to get the help that's supposed to make life a bit easier?

6 comments:

  1. I am sorry to say this but they make it way to complicated and quite frankly speaking annoying for everyone that needs help, whether you have a disability or not, it just does'nt matter, if you are completely ''normal'' (whatever that means if it even exists) and you get for example a serious burnout or something that you need help with, it's the same damn circus as you describe (and I know from personal experience) you get send all around, one person says this the other says the opposite, some ''normal'' people even stop trying to get help because they think it is impossible to get help. (Like my mother, she gave up years ago and stays negative and generally unhappy to this day.)
    The entire healthcare in our country is a joke, I am sad to say it, besides the guidance I receive I don't bother with trying to get any other help, because it is sad to say this but I can help myself better then they ever could. (Not that I can help myself perfectly or quickly, because it takes years and tremendous self knowledge in order to be able to do so.)
    Of course I do not have chronic fatigue because that would complicate things a lot more than they already were.
    I hope things eventually kind of work out OK for you.
    And know that if you need my help or want to talk about something I'll be there for you allways, so don't forget to contact me if anything comes up so to speak. :-)

    Kind regards and good luck, Rob v/d Wal.

    ReplyDelete
  2. Ik neem aan dat je hulp wilt hebben van Kwintes?
    Vaag... dat ze je dan niet helpen bij de indicatie aanvraag.
    Ik dacht dat zij dat ook deden.

    Misschien kan je trouwens bij MEE terecht, dat zij je willen helpen bij de indicatie aanvraag.
    Maar daar zal wel weer een wachtlijst zijn.
    Toch... proberen kan altijd ;)

    En je kan natuurlijk ook nog vragen of je psychologe je ermee wilt helpen.
    Mijn eerste indicatie aanvraag is gewoon gedaan door de behandelaar die ik toen had.
    En de aanvragen die ik daarna heb moeten doen, dat heeft mijn moeder altijd gedaan.

    Succes ermee!

    ReplyDelete
    Replies
    1. Ik wil hulp van Kwintes ja en zij helpen me inderdaad niet bij de indicatie aanvraag. Dat doen ze schijnbaar alleen voor mensen die al cliënt zijn (waar ik dus geen geld voor heb). Verder vinden ze dat het de taak van MEE is. Daar ben ik dus inderdaad heen gegaan. Zij zijn die 'guidance' die me verteld hadden dat ik bij m'n psycholoog bepaalde papieren moest hebben. Ze vonden dat mijn psycholoog een complete lijst moest opstellen met alles waar zij denkt dat ik later hulp bij nodig ga hebben. (financiën, huishouden, etc.) Mijn psycholoog gaf aan dat dat niet nodig zou moeten zijn. Als ik zeg waar ik hulp bij nodig heb, zou dat genoeg moeten zijn. CIZ mag zoiets niet eens vragen.
      Ik heb dit net (5 minuten geleden) aan MEE verteld. Ze gaat dit doorgeven aan de afdeling en dan word ik zo snel mogelijk teruggebeld om een afspraak te maken, wat wel mooi is. Ik vroeg hoe lang dit kan duren. Ze zei dat ik wel op 2 werkdagen kan rekenen.

      In principe word ik nu dus eindelijk geholpen. Er zit wel schot in, maar het gaat allemaal zo moeilijk. Ik heb het idee dat ik een rare dans van de ene persoon naar de andere aan het maken ben, om bij 1 ding terecht te komen. En dat dit al anderhalf jaar duurt om nu eindelijk zo ver te komen dat ik iemand langs ga krijgen die me gaat helpen met een CIZ indicatie is echt bezopen.

      De informatie in het zorgsysteem is veel te onduidelijk en verspreid. Dit word tussen zorgverleners ook al een tijdje geroepen. Snap niet dat er dan nog altijd niks veranderd is. Ik denk dat de vraag voornamelijk is WIE het moet veranderen. Iedereen lijkt naar elkaar te wijzen... De zorgverleners naar de overheid, de overheid naar de zorgverleners.
      Ik word er moe van. Letterlijk. Het doet mijn chronische vermoeidheid geen goed. Ik heb antwoorden nodig, niet nog meer vragen.

      Delete
    2. Snap ik, ik word zelf soms ook doodmoe van al dat gezeik, en moet je nagaan, ik heb niet eens chronische vermoeidheid of zoiets.
      Ik ben blij als je nu alsnog geholpen word. :-)
      Ik ben na bijna een jaar denk ik, nog steeds geen streep verder gekomen wat een woonplek en passende ondersteuning betreft, ik had laatst een gesprek met iemand die misschien wel wat kan doen maar dat moet ik nog zien, ze had het er namenlijk over dat we het mogenlijk op de verkeerde manier aangepakt hebben, en dus met wat pech weer helemaal opnieuw moeten beginnen.
      Dus nee ik weet heel goed wat je meemaakt, ik word hier zelf ook niet goed van.

      Achja, zolang we aan het eind maar krijgen wat we willen/nodig hebben. :-)

      Groetjes van Rob v/d Wal.

      Delete
    3. Dat verhaal ken ik ook: Heel lang zoeken en regelen en zo... Alleen om te horen te krijgen dat je het verkeerd hebt gedaan en opnieuw mag beginnen. Met de PGB hetzelfde. Ik was heel lang aan het zoeken, uiteindelijk was ik het zat. Iemand op een informatiemarkt al mijn zorgen verteld en gezegd dat ik nu voor eens en voor altijd het antwoord wilde. Basically: Ik heb toch weinig kans op PGB vanwege het nieuwe 10-uren systeem. Ik moet voor Zorg In Natura gaan. Time to start over!

      "Achja, zolang we aan het eind maar krijgen wat we willen/nodig hebben. :-)" Dat is de reden dat ik nog door ga ja. Ik hoop uiteindelijk het voor elkaar te krijgen en zo mijn levenskwaliteit weer een stukje te verbeteren. Ik vraag me alleen af waarom ik eerst zo hard moet knokken dat ik 2 stappen achteruit ga, om uiteindelijk 3 stappen (dus uiteindelijk maar 1) vooruit te komen.
      Het zou niet zo enorm zwaar moeten zijn om 1 ding voor elkaar te krijgen. En natuurlijk heb ik niet maar 1 ding nodig. Ik heb tientallen dingen in de zorg nodig. Dat zijn veel stappen vooruit en achteruit. Het is net een rare dans en ik word er gek van.

      Delete
  3. En nou zijn ze alweer hard bezig om de tien uurs maatregel afgeschaft te krijgen.

    Maargoed als jij hulp wilt hebben van Kwintes, dan is zorg in natura prima. Zorg in natura is ook een stuk makkelijker dan het pgb.
    Want het pgb brengt een boel rompslomp met zich mee.

    Verders, van de een naar de ander gestuurd worden en al dat gedoe..
    Dat is inderdaad om gek van te worden.
    Lang leve het zorgsysteem! :s
    En dan nog maar hopen dat je uiteindelijk de hulp krijgt die je nodig hebt...

    Sterkte ermee!

    ReplyDelete